Desde que a criança foi internada, a rotina da mãe se transformou e passou a ser dividida entre um tempo em casa e a maioria do dia no hospital. “Hoje a minha casa é aqui no hospital. Eu estou do lado dela o tempo todo, não fico triste por estar no hospital com ela. A minha prioridade é ficar com ela 24 horas por dia”.

Enquanto os cuidados no hospital são tomados, a família iniciou uma campanha para tentar arrecadar a quantia. O medicamento ainda não está disponível no Brasil. Mas as dificuldades não reduzem a esperança da família. “A gente vai fazer o que for o possível e o impossível para conseguir essa possibilidade desse medicamento pra ela”, resume a mãe.

Família de Americana busca arrecadar dinheiro para importar remédio mais caro do mundo — Foto: Reprodução facebook

O remédio

Neurologista da Unicamp, Marcondes França explica que o tratamento com o Zolgensma é inovador na medicina. “Basicamente, a ideia é a seguinte: você utiliza um vírus e no lugar do material genético daquele vírus, você coloca o material genético que a criança não consegue produzir. Então você literalmente usa o vírus como se fosse um transportador para levar o material genético para diferentes células e tecidos no corpo da criança”.

“E com isso ele volta a produzir a proteína que aquela criança não consegue produzir. Mas é importante frisar que a indicação desse medicamento é para crianças com idade menor de dois anos”, explica o médico.

O advogado Gustavo Bovi explica que as famílias têm chance de obter medicamentos de alto custo por meio do estado. “O estado tem por direito que atender o maior número de pessoas possíveis. Então em casos excepcionais, em que é avaliada a necessidade, a urgência, o valor do medicamento e a insuficiência de recurso de quem esta solicitando, o poder judiciário pode aplicar o direito individual e fundamental desse individuo”, explicou o advogado.

A Secretaria Estadual de Saúde informou que já oferece o tratamento de AME com outro medicamento, o Spinraza, previsto no Sistema Único de Saúde (SUS). Sobre o Zolgensma, disse que ele não faz parte da lista do SUS, mas que concedeu a isenção de impostos pra importação.

Família de Americana busca arrecadar dinheiro para importar remédio mais caro do mundo — Foto: Reprodução/EPTV

Doença rara

A AME interfere na produção de uma proteína essencial para sobrevivência dos neurônios motores. Sem ela, os pacientes vão desenvolvendo perda de controle e força musculares, dificuldade de movimentos e até incapacidade de respirar. Pode levar à morte.

O neurologista pediátrico Rodrigo Reis, membro do corpo clínico da Faculdade de Medicina do ABC, explica que a AME é uma doença neuromuscular degenerativa e progressiva que não possuía tratamento até pouco tempo. “A AME não é reversiva e progride até atingir a musculatura respiratória do paciente”, diz, afirmando que isso pode mudar com o uso do Zolgensma em bebês.

“O Zolgensma modifica o DNA do paciente e cria uma cópia funcional, isso em uma única dose. Teoricamente, estamos falando em cura da AME tipo 1, apesar de muito provavelmente as crianças ainda precisarem de atenção multidisciplinar, como fisioterapia e fonoaudiologia”, diz Reis. (Com informações do G1 Campinas e Região)

Artigos relacionados
Carregar mais por - redação
Carregar mais em Notícias

32 Comentários

  1. Jameswer

    10/22/2020 at 6:01 pm

    Xerosis a long of questionsР Р†open analogy and fit endedР Р†that. buy cialis online Slsvpf feonok

  2. generic viagra reviews

    02/28/2021 at 3:14 am

    https://genericviagragog.com does generic viagra work

  3. Gsmxka

    05/04/2021 at 2:47 pm

    ivermectin 1mg – what is ivermectin prescribed for in humans stromectol covid

  4. Cpytdo

    05/08/2021 at 8:19 pm

    stromectol covid 19 – ivermectin paste where to buy ivermectin

  5. Vxhfky

    05/11/2021 at 4:50 am

    where to buy ivermectin pills – buy stromectol uk ivermectin goodrx

  6. Lymfxw

    05/13/2021 at 10:27 am

    plavix in canada online – plavix price comparison plavix tablets

  7. Xlqlkd

    05/15/2021 at 4:07 pm

    signs of ed – best walgreens ed pills ed pills from cvs

  8. Yafvjl

    05/17/2021 at 9:17 pm

    black stallion ed pill – denzel and dr phil ed pill 7-11 otc ed pills

  9. Stnomm

    05/19/2021 at 7:26 pm

    viagra nl – waar kan ik viagra kopen wat zit er in sildenafil

  10. Cdeect

    05/21/2021 at 11:38 am

    donde comprar viagra generico – comprar viagra barata viagra en mujeres

  11. Dnrhit

    05/23/2021 at 10:05 am

    bactrim no prescription – bactrim 480 bactrim 1000 mg

  12. Gefyew

    05/25/2021 at 5:36 pm

    buy cialis in singapore – professional cialis generic buy cialis soft tabs

  13. Apqeyi

    05/27/2021 at 11:39 am

    cialis 5mg pharmacy – cialis super active 100mg tadalafil cost 20 mg

  14. Fsewjr

    05/29/2021 at 5:01 am

    duloxetine coupon 30 mg – 5 mg duloxetine duloxetine prescription drug

  15. hydroxychloroquine oral

    05/29/2021 at 6:50 am

    hcq 200 https://hydroxychloroquinex.com/# – plaquenil brand name is hydroxychloroquine quinine

  16. nice bnf

    05/29/2021 at 6:46 pm

    chlorowuine https://chloroquineorigin.com/# – aralen mexico malaria skin rash

  17. buy zithromax no prescription

    05/30/2021 at 9:20 am

    zithromax uses treatments https://zithromaxes.com/ can you get zithromax over the counter

  18. Xkjcmw

    06/02/2021 at 7:59 am

    amoxicillin price without insurance walmart – amoxil 500 buy amoxil

  19. Fvxxhe

    06/04/2021 at 4:53 am

    side effects of vardenafil – levitra 10mg levitra coupon

  20. Mellisa Dines

    06/04/2021 at 8:02 am

    This was awesome! I would like you to clean up all this spam though

  21. Darrin Brehon

    06/05/2021 at 2:47 am

    This was awesome! I would like you to clean up all this spam though

  22. Vbpqio

    06/05/2021 at 11:32 pm

    vardenafil generic names – vardenafil online pharmacy vardenafil generic 5mg

  23. Srxleh

    06/07/2021 at 7:03 pm

    canadian discount pharmacy – canadian pharmacy viagra 50 mg canadian pharmacy for viagra

  24. Robby Trapanese

    06/08/2021 at 2:55 am

    This was awesome! I would like you to clean up all this spam though

  25. Kqhhpx

    06/09/2021 at 8:50 pm

    canadian pharmacy world – cheap generic cialis from india cialis online canada

  26. Wjtxwc

    06/11/2021 at 6:29 pm

    sildenafil 150 mg – where can i get viagra sildenafil for women

  27. chloroquine phosphate

    06/12/2021 at 10:31 am

    hydroxychloroquine 200 hcq what is hcq drug

  28. Edison Wigdor

    06/13/2021 at 1:51 am

    Have you ever heard of second life (sl for short). It is essentially a online game where you can do anything you want. Second life is literally my second life (pun intended lol). If you would like to see more you can see these sl websites and blogs

  29. Oiesza

    06/13/2021 at 11:16 am

    vardenafil effectiveness – valif 20mg generic vardenafil vardenafil nebenwirkungen

  30. Irena Derian

    06/14/2021 at 4:01 am

    I don’t know about you people but I love airplanes. I have a friend in highschool that loves airplanes, so here are some airplane related stuff I don’t know about you guys but I love airplanes. I had a friend in highschool that loved airplanes, so here are some airplane related stuff https://www.airlinereporter.com/2011/02/airline-livery-of-the-week-mgm-grand-air/

  31. Gdsnhq

    06/15/2021 at 2:17 pm

    best online pharmacy vardenafil – order vardenafil cheap price buy vardenafil uk

  32. Fzyycv

    06/17/2021 at 10:46 am

    ivermectin 3mg tablets – ivermectin oral ivermectin 3 mg

Deixe uma resposta

O seu endereço de e-mail não será publicado.

Leia também

Confidencial divulga oportunidade(s) para Estagiário Administrativo (Expedição) – v2224366

Descrição Descrição: – Coletar informações pertinentes à área ou projeto, tratar os dados …